Hast auch du noch nie von Lipödemen, geschweige denn der dahinterliegenden chronischen Erkrankung gehört? Wenn dem so sein sollte, bist du damit aber nicht alleine – selbst einigen medizinischen Fachleuten geht es so.
Vielleicht hast du jedoch gerade Lust und Zeit, das zu ändern und dich drei Minuten damit zu beschäftigen, was denn Lipödeme sind. Wenn die Antwort darauf ein „Ja“ ist, will ich für Aufklärung sorgen:
Ein Lipödem ist eine chronische Erkrankung, von der aktuell 3.8 Millionen Frauen in Deutschland betroffen sind.
Es handelt sich dabei um eine krankhafte Fettverteilungsstörung, die einen langwierigen chronischen Prozess nach sich zieht. Dieses pathogene Gewebe sorgt für ein Aufschwemmen der Fettzellen, was wiederum zu Symptomen führt, auf die ich gleich noch eingehen werde. Die chronische Erkrankung verläuft schubweise und ist sowohl diät– als auch sportresistent.
Das Lipödem betrifft nach Földi etwa 11% aller Frauen in Deutschland. Trotz dieser weiten Verbreitung steckt die Ursachenforschung noch in den Kinderschuhen.
Hormonelle Schwankungen und genetische Veranlagung werden als Ursache vermutet. Der Beginn der Erkrankung wird nach aktuellem Stand in der Pubertät angesiedelt, Auslöser sind meist hormonelle Schwankungen oder Stress. Gleichzeitig sind jedoch bei kleineren Fallzahlen konkretere Zusammenhänge zwischen gewissen Parametern und der Erkrankung bekannt.
Betroffene Frauen leiden zunehmend unter Schmerzen, Müdigkeit und Druckgefühl in Armen und Beinen, Neigung zu Hämatomen, unproportionaler Verteilung des Fettgewebes (Lipödem) an Armen und Beinen sowie körperlichen und psychischen Folgeerkrankungen.
Hast du gewusst, dass viele Frauen, die an Übergewicht leiden, womöglich zusätzlich an einem Lipödem erkrankt sein könnten?
Hast du dich schon einmal dabei ertappt, übergewichtige Frauen hinsichtlich ihrer Proportionen vorzuverurteilen?
Heutzutage wird immer klarer, dass viele übergewichtige Frauen gleichzeitig an einem Lipödem leiden und erheblichen Schmerzen ausgesetzt sind – nichtsdestotrotz kann das Lipödem auch normal– und untergewichtige Damen treffen.
Bei der Wahl der Therapie stehen zum einen konservative Maßnahmen, wie die Flachstrickkompressionsversorgung, Entstauungstherapien und bei Bedarf manuelle Lymphdrainage zur Symptomreduzierung zur Verfügung. Diese Maßnahmen schaffen jedoch lediglich eine temporäre Linderung.
An operativen Methoden steht die Lipödembekämpfung, die sogenannte Liposuction, zur Dekompression des pathogenen Fettgewebes zur Verfügung. Eine Operation der betroffenen Stellen ist die einzige therapeutische Intervention zur Behebung der Lipödemerkrankung und trägt zu einer erheblichen Verbesserung und Steigerung der Lebensqualität betroffener Frauen bei.
In der Regel braucht es drei Operationen, um alle betroffenen Bereiche, also Beine (Oberschenkel und Unterschenkel) sowie Arme von Lipödemen zu befreien.
Durch ein Urteil des Bundessozialgerichts (BSG) vom Frühjahr 2018 wird diese Therapie jedoch aktuell von Krankenkassen nicht mehr bezahlt. Hintergrund ist, dass neue Studien das Thema und die Therapie zunächst besser erforschen sollen.
Es gibt Hochrechnungen, die belegen, dass die Kosten für eine lebenslange konservative Therapie (inklusive weiterer Folgeerkrankungen) bei rund 150.000 Euro liegen, die drei erwähnten Operationen jedoch nur bei ca. 18.000 Euro.
Erkennst du die Logik? Nein? – da bin ich beruhigt, denn das geht mir ähnlich.
Aktuelle Probleme
- Fehlendes Fachwissen (auch in medizinischen Kreisen)
- Vorurteile/Stigmatisierung/ Falsche Annahmen über Ernährung und Sport
- (Noch) Unzureichende Forschung über Ursachen, Wirkungen und Zusammenhänge sowie ein Mangel an Langzeitstudien mit größeren Fallzahlen
- Fehlende adäquate, bedarfsgerechte, operative Versorgung seitens der Kostenträger
Wenn du nun noch Ausdauer beweist, habe ich ein kleines Gedankenspiel für dich.
Lass einmal deinen heutigen (oder gestrigen) Tag Revue passieren – fokussiere dich dabei auf Frauen (ob jung oder alt), die dir im Laufe dieses Tagesüber den Weg gelaufen sind – das kann auf der Arbeit, draußen beim Spaziergang, beim Sport, bei kulturellen Veranstaltungen oder einfach so gewesen sein.
Ist dir dabei eine Dame aufgefallen, deren Proportionen zwischen Ober – und Unterkörper ungleich wirken? Oder kennst du Frauen, die häufiger Verabredungen absagen und auch hier ein körperliches Ungleichgewicht zu beobachten ist?
Genau dies könnte ein (!) erster wichtiger Hinweis sein, dass solche Frauen unter einem Lipödem – und vermutlich unter Schmerzen – leiden.
Literaturverzeichnis
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Dadras, M. C. (2017). Liposuction in the Treatment of Lipedema: A Longitudinal Study. Archieves of Plastic Surgery, 324-331.
Meier-Vollrath, I., Schneider, W., & Schmeller, W. (2005). Lipödem Verbesserte Lebensqualität durch Therapiekombination. Dtsch Arztebl 2005, 102(15): A-1061 / B-892 / C-840.
Nagel, D. r. (1. Januar 2018). Onmeda.de Für meine Gesundheit. Von https://www.onmeda.de/krankheiten/lipoedem.html abgerufen
Prof. Dr. Schmeller, V. z. (2015). Alles über das Lipödem. Lymphe und Gesundheit, 1-15.
Reich-Schupke, S., Schmeller, W., Brauer, W. J., Cornely, M. E., Faerber, G., Ludwig, M., . . . Ure, C. (2017). S1-Leitlinie Lipödem. Journal Der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft, 15(7), 758-768. Abgerufen am 12. 9 2018 von http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ddg.13036_g/abstract
Schmeller, W., & Meier-Vollrath, I. (2004). Erfolgreiche operative Therapie des Lipödems mittels Liposuktion. Phlebologie, 33(1), 35-41. Abgerufen am 12. 9 2018 von http://lipoedem-hilfe-ev.de/form/literatur/schmeller_erfolgreiche operative therapie des lipödems mittels liposuktion_phlebologie2004.pdf
Hintergrundinformationen
Das Lipödem – Berichterstattung vom DGPRÄC Kongress 2018
38 Kommentare. Hinterlasse eine Antwort
Mit großem Interesse habe ich diesen Artikel gelesen. Durch Ausbildung und Beruf bin ich bisher viel in Deutschland rumgekommen und habe dabei auch längere Zeit an unterschiedlichen Orten gelebt. Dabei ist mir aufgefallen, dass der Phänotyp schlanker Oberkörper bei unproportional kräftigen Beinen viel häufiger im Norden/Nordwesten als im Rest des Landes vorkommt. Gibt es vlt. lokale/regionale Faktoren, die das Krankheitsbild fördern bzw. begünstigen oder ist es regionalen Genpools geschuldet? Kann jemand die Beobachtung teilen?
Hallo, meine Freundin ist davon betroffen und leidet sehr darunter! Am meisten unter den Vorurteilen und unter Kommentaren, wie “weniger Essen könnte helfen!” Allerdings habe ich das Gefühl, dass es seit einem Jahr besser wird. Der Erfolg begründet sich auf vier Säulen.
1. Emotional: sie stellt sich dem Thema, verkriecht sich nicht! Sie sagt, die schwierigste Aufgabe für sie ist: Ehrlichkeit! Ehrlich mit sich und den anderen zu sein! Früher hat sich über ihr Aussehen immer Witz gemacht. Heute tut sie es nicht mehr und sagt Menschen ohne Feingefühl, wenn sie verletzend sind. Das hat ihr viel Respekt gebracht.
2. Sport: und wenn es noch so schwer ist, jede Woche ist sie 2x auf der Matte und geht immer spazieren vor allem, wenn dunkle Gedanken kommen.
3. Ernährung: sie ernährt sich super gesund! Achtet auf viel Gemüse, wenig Fett und weizenfrei. Zusätzlich nimmt sie gewebestärkend Kapseln gewebestärkend Kapseln
4. Pflege: sie achtet extrem auf Körperpflege. Jede Dusche massiert sie ihr Haus mit einem Handschuh und verwendet nur ein paar Tropfen Körper-Öl. Ihr besonderes Geheimnis sind ganz feste Sportleggings und wann immer möglich trägt sie diese nicht nur im Yoga, sondern auch wenn sie nicht unter Menschen ist. Scheinbar scheint der Stoff eine Massage-Wirkung zu haben.
Vielleicht, hilft ja der eine oder andere Tipp zusätzlich! Alles Gute!
Liebe Hendrikje,
erstmal einen riesigen Dank für Deine INITIATIVE und Deinen Wahnsinnseinsatz. Ich weiß nicht, ob ich mich das getraut hätte. Schön das Du den Mut hattest, mit der Krankheit und der Problematik an die Öffentlichkeit zu gehen und vor allem an die Politik zu appellieren.
Ich bin 47 Jahre, habe mein Liplymphoedem seit meinem 13. Lebensjahr und seit 2004 auch noch die Diagnose Multiple Sklerose. Dazu kommen noch chronische Schmerzen durch 9 Bandscheibenvorfälle. Ich quäle mich trotz allem täglich Morgens in meine Flachstrickversorgung, aber natürlich erst, nachdem ich mich mit Schmerzmitteln vollgepumpt habe. Der Leidensdruck ist kaum auszuhalten und auch die MLD die ich 1x wöchentlich erhalte, ist nur tempörär, also wirkt eigentlich nur an dem Tag und am nächsten Tag ist alles wie immer…. also kaum zu ertragen.
@LAURE
Das hat ja wohl hier überhaupt nichts zu suchen. Hier geht es um eine ernsthafte Erkrankung und den Leidensdruck vieler Frauen. Wie kann man nur so rücksichtslos, piätlos und hinterhältig sein und hier Werbung für solch einen Mist machen.
Guten Tag, ich bin 29 Jahre alt,
bin 2017 Mutter geworden . und bin auf ihren Artikel aufmerksam gewurden als ich verzweifelt im Internet gesucht habe was ich hätte haben können.
Angefangen hat es in der Schwangerschaft, haben ganz schnell zugenommen und sah im 4 Monat schon aus als ob ich fertig und bald entbinden würde.
Im 5 Monat kam dann ein erheblicher Juckreiz dazu.
Nach der Entbindung war alles super schnell weg .
Habe meine Schwangerschaftskilo wieder weg gehabt und das nach 3 Monaten .
Ungefähr 6 Monate später ist mir aufgefallen, das ich extrem an den Oberschenkel und Hüfte zunehme von Monat zu Monat.
Was mich irritiert da ich jeden tag 3 km zum einkaufen und so zufuss erledige.
Ich hatte gr. 36 vor der schwangerschaft.
In der Schwangerschaft gr. 52
Und nach der 38/40
Jetzt passen mir wieder nichts kaufe jeden Monat Klamotten .
Werde jetzt zum Arzt gehen und das untersuchen lassen.
Es gibt Tage da tun meine unterschenkel mega weh als ein Krampf kommt.
Ich liege und Füße tun weh.
Auch beim Aufstehen kann kaum auftrete. Am schlimmsten sind zurzeit meine hüften.
Ich hoffe das man es schafft das die Krankenkassen das übernehmen so eine op.
Lg
Liebe Frau Retta,
Eine Beschlussfassung für Stadium drei soll am 19.09.2019 (zumindest ist es angedacht) beschlossen und dann veröffentlicht werden.
Wir dürfen gespannt sein, welche Veränderungen und auch Hilfe für zumindest einige betroffene Frauen dann zu erwarten ist.
Ich erlebe viele Frauen, die Ihren Leidensdruck durch eine Reha zumindest lindern konnten , vielleicht wäre dies noch eine Option für Sie?
Vg
H. ter Balk
Liebe Hendrikje,
herzlichen Dank für deine Aktivitäten und Hartnäckigkeit für uns Betroffenen! Ich danke dir sehr dafür –
Es war längst überfällig den B-GA wachzurütteln, um endlich das Thema Liposuktion auf Kosten der Krankenkassen zu genehmigen! Seit 2014!……
Ich bin selbst Teilnehmer einer Selbsthilfegruppe vor Ort und informieren die Nicht – Betroffenen, über unsere Chronische Erkrankung, um Vor- und Verurteilen abzubauen.
Viele Ärzte sagten zu mir sehr oft, ich solle Nur abnehmen. Dazu muss ich nicht Medizin studiert haben, um das festzustellen. Erst der Termin bei einer Fachärztin für Phlebologie, Chirurgie und Lymphologin hat mich begleitet, eine Therapie wie KPE, KOMPRESSIONSVERSORGUNG, MLD, WASSERSPORT usw. durchzuführen, dazu war ich sowieso sehr motiviert und habe bereits 12 l entstaut! Ich wollte einfach mit diesen Schmerzen und den dicken Beinen nicht mehr so weiter machen. Nur wer aktiv was tut, ändert was! Ich bin seit 10 Jahren berentet, da ich als Krankenschwester auch den Belastungen nicht mehr gewachsen bin. Dazu das Mobbing….
Die SHG gibt mir Halt und Unterstützung – wir kämpfen mit dir mit!
Sei herzlichst umarmt
Deine Gisi
Liebe Gisis,
vielen Dank für deine lieben Zeilen und schön zu lesen, dass mehr SHG sich einander stützen und helfen.
Im Zuge der z.T. noch unzureichenden medizinischen Aufklärung kann das für jede einzelne Frau sehr hilfreich und nützlich sein.
Stadium 3 soll ab 2020 übernommen werden, vielleicht hast du davon zu gehört?
Ich drücke dir die Daumen, dass du einen guten Weg für dich findest und ja – wir kämpfen weiter.
Liebe Grüße
Hendrikje
Hallo Hendrijke,
erneut habe ich die Kommentare und Ihre Antworten darauf durchgelesen. Meine Tochter (47) leidet seit ca. 2 Jahren an Lipödem (Stadium II), das erst im Herbst nach etlichen Arztbesuchen von einem endlich kompetenten Arzt in Aachen diagnostiziert wurde. Auch sie war froh, daß endlich dem Kind ein Name gegeben wurde. Immer nur als Pummelchen abgestempelt zu werden und gesagt zu bekommen: Iß erstmal weniger! Das ist schrecklich, zumal sie immer eine gute Figur hatte.
Sie ist Krankenschwester mit Leib und Seele, hat wegen ihrer beiden Rücken-OPs nur einen Behinderten-Arbeitsplatz im Krankenhaus, nachdem sie 7 Jahre lang die Ambulanz geleitet hatte. Sie ist seit kurzem auch im Betriebsrat tätig und u.a. für Behindertenbelange zuständig.
Da sie einen Finger gebrochen hatte, konnte sie ihre Kompressionsstrümpfe 6 Wochen lang nicht anziehen, (auch jetzt nur unter zusätzlichen Schmerzen), was die Schmerzen in den Beinen noch verschlimmerte. Trotzdem hat sie ihre Tätigkeiten im Krankenhaus nicht eingestellt
Sie sieht der OP in diesem Jahr mit großer Hoffnung entgegen, dann könnte sie ihren Beruf noch eine Weile voll ausüben. Die Folgekrankheiten ohne OP würden doch viel teurer werden! Oder sind die Kassen über diese Krankheit gar nicht ausreichend informiert??
Also laßt uns alle zusammen kämpfen und zur Not auf die Barrikaden gehen, um diesen Mißstand zu beseitigen und allen Beteiligten diese OP zu ermöglichen. Zur Not mit einer Demo!
Herzliche Grüße und ein großes Dankeschön, liebe Hendrikje, für Deinen Einsatz!
Hannelore
Liebe Hannelore,
vielen Dank für deine Zeilen und den Austausch mit dir. Viele Frauen berichten, dass nun mehr Aufmerksamkeit und damit Verständnis für diese Erkrankung vorhanden ist.
Für jede einzelne Frau bedeutet dies endlich eine gewisse Form von (psychischer) Entlastung. – Deine Tochter ist sehr taff, ich ziehe meinen Hut vor Ihrer Arbeit, gerade mit dem Lipödem ist das eine große Herausforderung und oft mit vielen Schmerzen verbunden – Sie macht es aber genau richtig – dran zu bleiben und sich “durchzubeißen”. Die Krankenkassen sind (noch) am BSG Urteil orientiert, was Ihnen die Ablehnung (leider) sehr leicht macht. Ich hoffe sehr, dass gesundheitspolitisch eine Gesetzeskonkretisierung und Abänderung im Einzelfall in die Wege geleitet wird, – das gab es ja bereits und wird als Übergangslösung eine gute Basis – bis dann Ergebnisse der Studie folgen – sein. Ich wünsche dir und euch alles Liebe! =) Und ja, wir bleiben dran und versuchen eine Übergangslösung zu finden. STadium 3 ist ab 2020 aber erstmal gesichert (laut Presseaussagen). Ich schicke dir viele Grüße, Hendrikje
Liebe Rikje,
zuerst einmal ein herzliches Dankeschön, für Ihren Einsatz. Ohne Sie wäre das alles nicht möglich.
Auch ich bin eine Betroffene. 2011 wurde bei mir das Lipödem diagnostiziert.
Lange ging ich von Arzt zu Arzt. Worte wie :”Sie müssen weniger fressen.” , waren auch dabei, taten weh, und demütigten. Dann die unvorstellbaren Schmerzen, Man erklärt sie, und bekommt ungläubige Blicke. Nur, wer betroffen ist, kennt sie. Hinzu kommt bei mir auch eine Arthrose, die das Anziehen der Strümpfe zum Erlebniss werden lassen. Ebenso, die beginnende Unverträglichkeit gegen die Strümpfe, die nach dem Ausziehen zu einem wahren Kratzmarathon an den Beinen führt.
Als ich die Diagnose bekam, war ich fast wie befreit, endlich hatten meine Beschwerden einen Namen. Doch dann begann der Kampf mit der Krankenkasse. Ablehnungen über Ablehnungen. Lipsucktipn schon gar nicht. Auch mit Hilfe eines ein Anwaltes nicht. Dann der Clou, die Kasse verweigerte mir die Lymphdrainage. Nur mit Hilfe eines Anwaltes bekam ich die Lymphdrainage. Die Kasse hat, obwohl ich 3 Gutachten von 3 anerkannten Lipödemspezialisten habe, die Diagnose angezweifelt. Der Medizinische Dienst der Krankenkasse hat immer nur nach Aktenlage entschieden, sich in den Ablehnungsschreiben selbst widersprochen, Lip.-und Lympödem durcheinander gebracht….. Der Anwalt war fassungslos ob dieser Begründungen.
Wie mein Seelenleben aussah, brauche ich wohl nicht zu erzählen. Das Schlimmste ist, dass keiner einem glaubt. Man ist dick, die Beine und Arme unförmig, also ißt man zuviel, und bewegt sich zu wenig. Stempel drauf und verurteilt.
Gespannt verfolge ich nun die Entwicklung. Ich hoffe nur, man wirft Herrn Spahn nicht Steine in den Weg. Sollte die OP kommen, ich werde sie machen. Ohne Schmerzen leben, dass wäre toll.
Was aber meine große Sorge ist , ist die, mein Lipödem an meine Tochter weitergegeben zu haben. Das belastet mich zusätzlich. Wenn vielleicht ich nicht mehr die OP bekomme, aber sie soll sie bekommen.Ich möchte ihr diese Schmerzen und Last ersparen.
Ich drücke uns allen fest die Daumen, und Ihnen nochmals Danke,Danke, Danke.
Ch. Hoffmann
Liebe Fr. Hoffmann,
es sind so viele Frauen, die diesen enormen Leidensdruck haben, wie Sie und genau aus diesem Grund, versuche ich, die für eine bedarfsgerechte Versorgung zu kämpfen.
Insbesondere im Zuge der vorrangegangenen (fehlenden) Prozessentwicklung vom Gemeinsamen Bundesausschuss.
Ich füge Ihnen einmal meine gestrige EMail an den Minister an, der dies nochmal skiziiert.
Ich hoffe sehr, dass alle Stadien ein Recht auf die operative Versorgungen bekommen.
Gem. der aktuellen Standards wird bei einem reinem Lipödem aktuell kaum mehr MLD verschrieben, gleichwohl gibt es aber die Möglichkeit eines Lymphomatens und natürlich der Flachstrickversorgung (nach Maßanfertigung). Haben Sie diese konservativen Optionen bereits bekommen?
Temporär – aber leider auch nur temporär – kann dies Linderung schaffen.
Ich wünsche Ihnen – wie all den anderen betroffenen Frauen – dass eine sinnvolle Lösung kommen wird.
Viele Grüße
H. ter Balk
Sehr geehrter Herr Minister,
natürlich sind die vergangenen Nachrichten an meiner Person und all den betroffenen lipödemerkrankten Frauen in den Stadien I. II und III nicht vorüber gegangen.
In aller Transparenz teile ich Ihnen meine Gedanken sowie Sorgen mit und möchte gleichzeitig eine konstruktive Lösungsidee hinsichtlich einer umfassenden Versorgung für ALLE skizzieren.
Ich stelle zunächst fest, dass die veröffentlichte Einigung zwischen Ihnen und Hr. Prof. Dr. Hecken zur Folge hätte, dass betroffene Frauen des Stadiums I + II nach einer schon andauernden Wartezeit von 5 Jahren erneut 5 Jahre auf die dringend benötigte und indizierte Behandlung (bei einer voranschreitenden chronischen Erkrankung) warten müssten. Die Gesamtdauer der Versorgungslücke läge dann bei 10 (!) anstatt 3 Jahren.
Ich komme erneut zu der Feststellung, dass aktuell Millionen von Frauen ohne adäquate Behandlung sind und rufe einmal das Video von vor einigen Wochen auf, in dem Sie – Hr. Spahn – sehr schön den langwierigen und unzumutbaren Verlauf der fehlenden Versorgung dargestellt haben.
Gleichzeitig erwähne ich auch mehrfachen Emailaustausch mit Herrn Prof. Dr. Hecken, in dem er selbst die Situation betroffener Frauen äußerst bedauert hat und zeitnahe Lösungen avisierte. Mir kommen ernsthafte Zweifel an der Wahrhaftigkeit der getätigten Aussagen.
Um die Transparenz zu gewährleisten, möchte ich den Verlauf des Verfahrens skizzieren:
Am 20 Mai 2014 (!) ist der Antrag der Patientenvertretung angenommen und die Beauftragung des UA MB in die Wege geleiten worden. Die Regelungen der §§ 135 und 137 c SGB V statuieren im Bewertungsverfahren eine Bearbeitungsdauer von grundsätzlich maximal 3 Jahren.
Transferiert bedeutet dies: Es hätte am 20. Mai 2017 bereits eine Entscheidung des G-BA vorliegen müssen.
Ich verweise hierzu auf die anliegenden Ausführungen von Rechtsanwalt Daners aus Köln, die die juristische Perspektive darstellen. Folglich war der Gemeinsame Bundesausschuss nicht in der Lage, sich an die gesetzlichen Vorgaben zu halten, geschweige denn eine angemessene Lösung zu finden. Er ist seinen gesetzlichen Aufgaben schlicht und ergreifend nicht nachgekommen.
Der aktuelle Zustand ist unzumutbar. Sowohl bei der Lipödemerkrankung als auch bei sämtlichen anderen Verfahren, die dieser Grundlage ähneln, darf es nicht sein, dass die gesetzlichen Fristen – offenbar systematisch – missachtet werden.
Ich erinnere Hr. Spahn, Sie selbst haben die GBA – Verfahren – und die schleppende Prozessentwicklung stark und berechtigt kritisiert. Mit der aktuellsten Meldung scheinen Sie aber nun genau dies – was Sie doch genau nicht wollten – zu fördern.
Ich erlebe Sie hier äußerst ambivalent. Es widerspricht ihrer vorherig getätigten Kritik.
Ich glaube nicht, dass das Ihrem Sinne einer funktionierenden Gesundheitspolitik entspricht.
Konstruktive Kritik an der Versorgung lebt jedoch auch von lösungsfokussierten Vorschlägen, um somit diesen unerträglichen Zustand und das zu bemängelnde Verfahren zu beenden.
§ 94 Abs. 1 Satz 5 gibt Ihnen die Möglichkeit dem G-BA eine angemessene Frist der Versorgungsrichtlinien zu setzen. Nachdem spätestens im Mai 2017 ein Ergebnis hätte erzielt werden müssen, stellt sich mir die Frage, was eine angemessene Frist nun darstellt. Ich persönlich denke, dass ein kurzer überschaubarer Zeitraum angebracht wäre. Gleichzeitig könnte auch auf diesem Wege schwerstbetroffenen Frauen kurzfristig (und nicht erst in 12 Monaten) geholfen werden.
Der GBA wird auch in 6 Monaten und das hat er ja zu Genüge bewiesen, keine Lösung bringen können.
Ich möchte für die überfällige Versorgung der lipödemerkrankten Frauen und Familien Fakten schaffen:
§94 gibt Ihnen JETZT die Möglichkeit zu reagieren und dieses Martyrium zu beenden (was nebenbei auch auf andere Verfahren Wirkungen zeigen wird). Ich bitte Sie: Setzen Sie eine angemessene Frist und erzielen Sie dann die notwendige Lösung der operativen Therapie:
Gleichzeitig erinnere ich, dass der Vorsitzende des GBA Sie dazu auch in seiner Pressemitteilung eingeladen bzw. provoziert hat.
Die Erprobungsstudie kann – denn auch das ist ein Grundsatz der medizinischen Versorgung/Evidenzbasierung – dennoch starten, um erneut fundierte Ergebnisse zu bekommen.
Bilanzierend fasse ich zusammen:
Wort halten bedeutet, Taten walten zu lassen. Chronische Krankheiten müssen durch zeitnahe, adäquate Therapien Gesundung erfahren. Dies muss durch klare, konkrete Aussagen (in dieser Angelegenheit) Ihrerseits umgesetzt werden
Mit freundlichem Gruße
H. ter Balk
Hier finnden Sie das Schreiben an den Minister:
https://www.facebook.com/MarieMeterSonnenschein/posts/2041552672587646?__xts__%5B0%5D=68.ARC5_OTcsX1V_AW14xlE6NYTSTkI0a5HLzXN6ZBYTT_KoBohSL7TRNRxmWSNGPIpucYPGlKgq6ti1kgtVOmSeeG5FLbzlyA-y3aBWf0zuzuZylhWGVepkT_VQCQdYqIWs7k0Cl8Y4bz5dtw1dlVXRxhVYAu3zTL4KcevEQ1V3gmGtCsl8lV5l38fX-rUKnZrSSlM8BXJlkRP&__tn__=K-R
Liebe Rikje,
wenn es nach mir gehen würde, bekämen sie das Bundesverdienstkreuz. So eine mutige, engagierte Frau. Ich arbeite selber im Gesundheitswesen und habe eine Tochter die seit ihren 14 Lebensjahr Lipödem hat, inzwischen ist sie 29.
Was ein Mädchen, eine Frau mit Lipödem durchmacht brauch ich hier nicht zu beschreiben. Das wissen wir alle. Aber was sie, liebe Rikje, für diese Patientinnen getan haben, ist einfach bewunderungsvoll. Vielen herzlichen Dank.
Liebe Anita,vielen lieben Dank für die Worte – das Thema lebt ja durch Hr. Dr. Heck, der seit 20 Jahren damit vertraut ist – und natürlich auch der Community, viele tolle Frauen, die im Austausch helfen, unterstützen, aufklären – also ich sehe das Werk als ein “Sammelwekr” an, bei dem ich politisch nochmal einen kleinen Anstoß dazu getan habe.
Mich freut, wenn das Thema nun zunehmend gefördert wird, damit die ganzen Frauen endlich ihre adäquate Versorgung aus konservativer und auch operativer Therapie bei medizinischer Indikation bekommen. Ich wünsche Ihrer Tochter und Ihnen alles Gute und hoffe, dass es vorran gehen wird! Aber der Weg ist gut eingeschlagen. Bei FB gibt es noch weitere Informationen – aktuell gibt es da ja zunehmen mehr. Gerne unter Rik je vorbeischauen (auch für Ihre Tochter). VIele Grüße Hendrikje ter Balk
WOW… , ich wusste bis heute nicht (SAT-Frühstücks-TV) das Sie liebe Hendrikje für den Denkanstoß von Herrn Spahn bzgl. seinem Einsatz für die Kostenübernahme von Liposuktionen verantwortlich sind !!!
Am Freitagabend während der Nachrichten bin ich in Tränen ausgebrochen, als ich hörte wie Herr Spahn sich für Lipödem – Patienten einsetzte und vor allem die Erkrankten ernst nimmt und es endlich Hoffnung für ein dauerhaftes schmerzfreies Leben gibt. Ich habe Ihm dann gleich per Mail kontaktiert und mich für seinen Einsatz bedankt, doch dieser DANK GILT DEINEM MUT/DER IDEE DICH IN DIE SPRECHSTUNDE VON HERR SPAHN ZU MOGGELN !!! Drück uns allen die Daumen das er viele Unterstützer in der Politik findet. Ich bin 46 Jahre alt und selbst am Lipödem 3. Grad erkrankt, Auslöser war meine einzige Schwangerschaft im Jahr 2000. Ich streite mich bereits seit 2015 mit meiner Krankenkasse BKK MOBIL OIL um die Kostenübernahme der OP-Kosten, die 2. Instanz läuft bereits seit Mitte 2018. VIELEN LIEBEN & HERZLICHEN DANK FÜR ALLES Claudia
Liebe Claudia,
vielen lieben Dank für deine Worte. Es geht gerade vielen Frauen so – denn endlich wird dieses Thema zunehmend öffentlich, wir bekommen von den Parteien in der ANgelegenheit Unterstützung und das BMG schaltet sich zunehmend ein, – auch der GBA. Endlich bekommt das Krankheitsbild mehr Gesicht und Farbe und wird zunehmend richtiger dargestellt. Ich habe die Sendung heute noch nicht sehen können, gestern gab es einen Beitrag auf VIsite und kommende WOche soll es bei SternTV noch etwas geben. Schau gerne rein =). Auf meienr FB Seite unter Rik je findest viele weitere Informationen, dort veröffentlich ich gerade alles, was so jeden Tag passiert – auch ein Video von Hr. Spahn/Informationen von Montag – sind dort zu finden.
Ich hoffe dass es eine Übergangslösung geben wird – und die konservative als auch operative Therapie weiterhin fokussiert und ausgebaut wird – auf unterschiedlichen Ebenen.
Vielen Dank auch für deine Dankesworte =) – das Thema lebt wirklich von der GEMEINSAMEN COmmunity, die so viel unterstützt und dazu beigetragen hat.
Und das macht es auch einmalig. =)
Hab einen schönen Tag, lg
die Rikje
Liebe Rikje,
erst durch den heutigen Beitrag bei Sat1 habe ich begriffen, dass das Thema erst dank Deinem Einsatz ins Rollen gekommen ist. Vielen Dank dafür!
Die Einwände von GBA sind für mich schwer nachvollziehbar.Soll man die Frauen fragen, die sich trotz aller Hindernisse oder nach Einzellentscheidung der Krankenkasse operieren lassen haben. Die Lebensqualität, die man gewinnt, ist weit entfernt vom vermuteten Gesundheitsschaden am Patienten.Den Schaden hat man nämlich VOR der Operation und das fortschreitend. Ich spreche in dieser Hinsicht aus eigener Erfahrung.Ich war in der orthopädischen Behandlung wegen Hüfte und Knie.Die zunehmende X-Stellung der Beine und der “Entengang” hatten große Auswirkungen auf mein Bewegungssystem und hatten mich sehr eingeschränkt. Mit der ersten OP, bei der die Fettschürze um die Knie entfernt wurde, sind meine Schmerzen verschwunden. Ich treibe wieder regelmäßig Sport und kurz vor der 3. OP habe ich mich sogar beim Joggen versucht.
Ich bin mir sicher, dass ich mich mit dieser OP vor ganz schlimmen Folgen gerettet habe. Ich kann nur dankbar sein, dass es dank der Familie irgendwie möglich war.Ich würde anderen betroffenen Frauen vom Herzen wünschen, dass sie eine Perspektive bekommen, ihre Erkrankung evenfalls in den Griff zu kriegen.
Liebe Agnes,
vielen Dank für deine Worte und du hast vollkommen Recht – bis zur GBA – Studie braucht es gerade eine Lösung auf konservativer und operativer Therapie. Ich hoffe, dass dies nun in die Wege geleitet wird. Daneben haben wir aber gerade einen weiteren großen Schritt im Rahmen der Aufklärungsarbeit geleistet. Das ist für dieses Erkrankungsbild wirklich gut. Weitere Informationen findest du auf meiner FB – Seite, auch da gibt es ein neues Video vom Montag/Hr. Spahn, der sich erstmal für die schlechte Berichtserstattung entschuldigt. Ich bin sehr gespannt, wie es weiter gehen wird.
Und du bist eine Frau von vielen, die beweisen kann, wie hilfreich die OPs – nach ausreichend konservativer Therapie ist und wie viel Lebensqualität zurückgewonnen wird.
Danke für deine lieben Zeilen, vg
die Rikje
Hallo . Ich bin 32 Jahre jung und leide leider auch sehr stark an Lip ödem ..
Ich war letzes Jahr in der Reha extra dafür und es hat leider nicht sehr viel gebracht .mein rechter Oberschenkel konnte man Woche für Woche wachsen sehen 🙁 von den Schmerzen erst mal gar keine Rede weil sie einfach unheimlich sind…
Fast den ganzen Tag über habe ich Schmerzen. Ohne Ende..nehme Medikamente jede Menge und nichts hilft 🙁 dazu kommt die fybromalgie und ganz böse athrose und das in Hand Fuß und allen Wurzel teilen in Körper die arg betroffen sind.. Meine Knie sind so stark belastet das ich kaum Treppen steigen kann..
Und meine Hände von der athrose fast steif so das es tägliche Qualensind diese Kompression anzuziehen:(
Gehe 3 x die Woche zur mld 2 mal die Woche zum Aqua Fitness Und 3 x die Woche zur Krankengymnastik..aber nichts lindert meine Schmerzen:(
Es wäre so schön mal ohne Schmerzen durch den Alltag zu gehen .. wieder arbeiten gehen oder sitzen gehen und stehen .einfach schmerzfrei sein:(
Ich werde mir nie diese Operationen leisten können:(
Und mit 32 einfach noch zu jung um zuhause zu sitzen und an Schmerzen gebunden zu sein 🙁 diese op würde mir mein Leben zurück bringen was ich seit Jahren nicht mehr leben kann ..
Liebe Grüße
Lucia
Liebe Lucia,
so wie dir ergeht es viel zu vielen Frauen – es braucht eine bedarfsgerechte Versorgung und zwar unmittelbar. Gesundheitspolitisch ist es ein hoch bristantes Thema – du findest viele Informationen bei Facebook und /oder Instagram unter Rik Je.
Ich versuche wirklich alles, um eine bedarfsgerechtVersorgung für die betroffenen Frauen zu erreichen! glg
die Rikje
Danke für ihre Hilfe. Ich habe auch ein Lipodem seit 2011diagnostiziert bekommen , zudem habe MS-Multiple Sklerose und andere Begleiterkrankung en,was mit erheblicher Kraftminderung einhergeht und dann soll man mit Kompression zurecht kommen, was ich versucht habe, was gar nicht geht und das ist nicht zumutbar.
Liebe Manu, da stehe ich ganz hinter dir.
Ich hoffe inständig, dass zeitnah mehr Bemühungen um die Versorgung betrieben wird und
mehr Gelder für eine gute und solide Forschung zur Verfügung stehen werden.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, lg
Hendrikje
Hallo Manu, ich kann absolut nachvollziehen, wie Du Dich fühlst. Ich bin 47 Jahre, habe mein Liplymphoedem seit meinem 13. Lebensjahr und seit 2004 auch noch die Diagnose Multiple Sklerose. Dazu kommen noch chronische Schmerzen durch 9 Bandscheibenvorfälle. Ich quäle mich trotz allem täglich Morgens in meine Flachstrickversorgung, aber natürlich erst, nachdem ich mich mit Schmerzmitteln vollgepumpt habe.
Hallo,
mir wurde 2013 auch Fibromyalgie diagnostiziert. Da war ich gerade mal 20 Jahre alt. Mittlerweile hat sich herausgestellt, dass das bei mir eine Fehldiagnose war und ich ein Lipödem habe. Auch meine Mutter und meine Großmutter sind betroffen. Ich habe starke Schmerzen in den Beinen, v.a. beim Sitzen von den Stuhlkanten und wenn ich mich hinknie und sei es nur kurz und auf dem Badvorleger, sind am nächsten Tag meine ganzen Knie blau. Diese Schmerzen wurden immer der Fibromyalgie zugeschrieben, v.a. die Berührungsschmerzen. Da ich außerdem schon mal Depressionen hatte, wurde das Ganze immer in die Ecke “psychosomatisch” gestellt, psychosomatsiches Schmerzsyndrom etc. Ich leide sehr unter dem Aussehen meiner Beine und habe schon mehr als einmal abfällige Blicke geerntet. Eigentlich bin ich nämlich sehr schlank und wiege nur 60kg auf 1,73cm, sodass mit Hosen auch niemand vermuten würde, wie es drunter aussieht. Wenn die Leute das dann zum ersten Mal sehen, reagieren viele total angewidert. Immer wieder höre ich, ich müsse halt mal Sport machen und mehr Muskeln aufbauen, dann “werde das schon straffer”. Dabei fahre ich jeden Tag insgesamt 34km mit dem Rad in die Universität und zurück und mache auch Radrennen mit. Dass auch schlanke, sportliche Menschen ein Lipödem haben, ist der beste Beweis dafür, dass nicht Übergewicht, Faulheit oder Bewegungsmangel daran Schuld sind.
Zum Schwimmen trage ich mittlerweile nur noch knielange Badanzüge, weil ich nicht die ganze Zeit abfällig angeglotzt werden will.
Ich finde es sehr mutig, wenn Frauen öffentlich darauf aufmerksam machen.
edit: vor zwei Jahren habe ich mit einer sehr radikalen low carb Diät noch einmal 5kg Gewicht verloren. Selbst mit 55kg, wo ich eigentlich schon Untergewicht hatte, hat sich überhaupt nichts an den Fettlappen an meinen Beinen verändert. Weil ich wegen des Untergewichts meine Periode dann nicht mehr hatte, habe ich wieder zugenommen.
Liebe EVa,
ich weiss nichr, ob dir bekannt ist, dass tatsächlich auch die Entzündungprozesse bei einem Lipödem “anders” sind – Fr. Dr. Bauer hat dazu (siehe Downloadlink bei meinem 1. Blogbeitrag für Details) eine tolle und aufschlussreiche Forschung, die hoffentlich vorrangetrieben werden. Ich hoffe und wünsche dir, dass du einen guten Arzt hast und du dich ab 2020 (wenn es ein Stadium 3 ist – aber nach deinen Beschreibungen klingt es für mich auf den ersten Blick so) operieren lassen kannst. Danke für deine Offenheit und deine Zeilen, ebenfalls sehr mutig.
lg
die Rikje
Hallo, ich bin 42 Jahre alt und am 07.01.2019 hatte ich meine dritte Liposuktion.In der drei Operationen wurden insgesamt 19,3 Liter krankhaftes Gewebe abgesaugt – an den Beinen und Armen.Jede Operation war ein schwerer Gang, aber mit jeder wurde ich leichter, beweglicher, schmerzfreier.Ich bin eine typische Lipödempatientin mit 38 Größe obenrum und teilweise 44 Hosengröße.
Ich habe bisher 11 Kilo an Gewicht verloren und wenn man bedenkt, dass ich sie an den Beinen mitgetragen habe, kann man nachvollziehen die Beschwerden der Betroffenen.
Der Antrag bei der Krankenkasse wurde endgültig abgewiesen.Wir haben alle OPs selber bezahlt, insgesamt 15.000 Euro.Als ich heute mitbekam, dass Minister Spahn die Gesetzeslage ändern möchte, bin ich in Tränen ausgebrochen. Einerseits aus Freude, dass das Thema endlich angegangen wird.Anderseits aus Hilflosigkeit, weil meine letzte Zahlung ein Paar Tage zurückliegt. Ich bin gespannt, wie die Entwicklung sein wird.Ob die abgewiesenen Patienten auf der Strecke bleiben. Die anderen Politiker gehen jetzt schon auf die Barrikaden. Hoffentlich hält Minister Spahn durch…
Liebe Agnes,
niemand weiss derzeit,wie es wirklich vorran geht, ob die Gesetzesänderung im Rahmen des TSVG wirklich durchgehen wird. Der GBA hat heute dazu eine starke und kritische Rückmeldun ggegeben, da es eben nicht nur um das LIpödem geht. Hr. Spahn kann und könnte auch anderweitig zeitnah aktiv sein und werden (alles übrigens auf Facebook bei Rik Je zu finden). Damit möchte ich sagen, dass alles noch ungewiss ist – und du nun eine der glücklichen Frauen bist und sein kannst, die die OPs (fast) hinter sich haben und an Lebensqualität gewinnen. Das ist unbezahlbar!Liebe Grüße die Rikje
Hallo,
Auch ich leide an einem Lipödem. Ich bin 52 Jahre alt. Betroffen sind Arme, unterschenkel, Oberschenkel und Hüfte 2. GRAD. Ich kann vor Schmerzen kaum laufen. War auch zur Reha. Dort hiess es. Ich müsste abnehmen. Adipositas BMI über 30. Das wir leiden als Betroffene sieht keiner. Dann die ständigen Kompressionssteumpfhosen. Jetzt auch noch für die Arme. Ich war im Dezember in einer Privatklinik und die Möglichkeiten zur OP erklären lassen. Ein Gutachten würde erstellt, werde einen Antrag bei der Kasse stellen, mache mir nicht so Grösse Hoffnung. Mache trotzdem die OP. Werde einen Kredit aufnehmen . Kosten da 20000 Euro.
Ich möchte endlich lebenswert und ohne Schmerzen leben.
Viele Grüsse Regine
Liebe Regine, ich bin gespannt, wie es nach der heutigen medialen Präsenz weiter geht und ob die derzeitigen gesetzlichen Möglichkeiten vom GBA und BMG nun aktiviert werden,denn das wäre möglich und machbar! Ich drücke die Daumen für die Op und wünsche viel Kraft!
Hallo, Aufklärung ist viel zu wenig. Ich leide auch am Lipödem, war im Stadium 3 mit starken Schmerzen, depressive Phasen verbunden bis dahin das mein Leben nicht mehr Lebenswert war. Im Januar diesen Jahres hatte ich mit diesen Worten meinen geliebten Mann geschockt. Meine Familie hat mir Geld geschickt damit ich die erste OP machen lassen konnte, die dann am 29.6. 18 statt gefunden hat. Ich bin jetzt schmerzfrei habe aber noch eine weitere OP vor mir die im nächsten Jahr sein wird. 6,5 Liter würden abgesaugt. Ich habe viele Jahre vergeblich bei verschiedenen Ärzten gesessen-immer mit einer falschen Diagnose. Denn wenn man innerhalb von 2 Jahren 3 Kleidungsgrößen mehr mit Mal hatte, und dich keiner versteht, nur noch schmerzbehaftet war… Jeden Tag Nesselsucht, Juckreiz, Druckschmerz, selbst die Bettdecke war mir zu schwer und schmerzte, ich fühlte mich schlecht, vermied so einige Treffen mit wichtigen Freunden. Nur meine Familie und meine beste Freunde wussten um mich herum was los war.
Ich finde Aufklärung sehr wichtig und eine Entscheidung der Krankenkasse diese Kosten zu übernehmen, damit wirklich Betroffene eine Chance auf ein besseres Leben haben. Ich sage immer Schmerzen muss keiner haben. Auch alle manuellen Therapien sind nicht wirkungsvoll.
Für Fragen zu meinem Verlauf stehe ich gerne zur Verfügung.
MfG Kerstin Skomrock
Liebe Kerstin,
aktuell ist es (zum GLück nun so), dass sich aus dem Treffen mit Hr. Spahn eine Menge getan hat. Du findest die Infos bei FB oder Instagram unter Rik Je. Auf der gesundheitspolitischen Ebene verändert sich gerade in kürzester Zeit etwas. Das war undenkbar und ich bin sehr froh – für all die betroffenen Frauen – dass sich dort nun etwas bewegt.Ich hoffe, dass der Januar positive Neugikeiten bringt. Gleichzeitig werden wir (also die COmmunity) uns nochmal stark machen und jeder, der bei FB und Instagram ist, kann dies gerne unterstützen! Vielen Dank für deine Wort und lg die Rikje
Ich lese nicht das es jetzt übernommen wird von der Krankenkasse
Liebe Helga,
Das kannst du auch noch nicht. Das Beratungsverfahren läuft noch – ursprünglich sollte es an 19.09.2019 enden, aber nach einer E-Mail aus dem G-BA, werden wir erst später dazu eine Pressemitteilung erhalten. Man sei aber entspannt, das Stadium 3 zum 1.01.2020 sicher kommen würde. So die letzt E-Mail und Bestätigung aus Berlin. Vg
Ich wurde mit Stadium 2 diagnostiziert und habe seit Jahren Schmerzen und bin mittlerweile auch Lebensqualitätseingeschränkt. Nachdem ich Jahre lang Sport gemacht habe, stark auf meine Ernährung geachtet habe und ich unter Depressionen unter anderem deswegen gelitten habe werde ich also auch weiterhin mit den Symptomen klar kommen müssen? Ich verstehe nicht warum es da schon wieder eine Abstufung geben muss, das es nur für Fälle mit Stadium 3 gelten soll. Wo ist der sinn dahinter? Anstatt die Ursache möglichst im Keim zu ersticken also bereits im ersten Stadium, muss man aus Sicht der Kassen also erst kurz vorm Selbstmord stehen? Der Verlauf der Erkrankung ist doch bekannt, auch das alle konservativen Methoden nichts bringen und es sich schubweise verschlechtert egal was man selber macht. Ich verstehe das einfach nicht. Dieses Problem betrifft so viele Frauen und wer entscheidet darüber? Hauptsächlich Menschen die das nicht betrifft. Natürlich ist es gut das sich etwas tut, dennoch wäre es zielführender, kostengeringer und vor allem LEID sparender wenn es schon so früh wie möglich behoben wird in Form von einer Liposuktion. Wenn ein Antrag bei der KK abgelehnt wird mit den Worten das man natürlich den Eingriff gerne auf eigene Kosten machen lassen kann das ist das beleidigend. Könnte man das würde man sicher nicht versuchen es über die Kasse zu bekommen. Jährlich haben die Kassen doch Milliarden Überschüsse das ist immer wieder in den Nachrichten, was passiert denn mit diesem Geld? Behalten dürfen sie es ja nicht, wo es hingeht weiß dennoch keiner.
Liebe Kerstin,
die politische und medialen Präsenz ist gerade sehr aktiv – wer weiss, vielleicht gibt es doch eine Chance auf Linderung. Und du hast mit deinen Worten vollkommen Recht: jede chronische Erkrankung hat das Recht auf eine bedarfsgerechte Versorgung, – ich gebe mein Bestes, um das bei der Lipödemerkrankung umzusetzen. VIele Grüße und alles Gute für dich, die Rikje
Liebe Kerstin ,
Ich leide auch unter lipodöm Stadium 2. Zudem habe ich weit 7 Jahren Nesselsucht . Bis jetzt hat kein Arzt diese zwei Erkrankungen in Verbindung gebracht. Muss seit 7 Jahren cetrizien nehmen, damit ich den Tag überstehe. Wer steht die nesselsucht zusammen mit dem Lipodöm ? Lg
Hallo Kerstin. Dein Beitrag liegt nun schon sehr lange zurück, aber hier habe ich erstmals von einem Zusammenhang zwischen Nesselsucht und Lipödem gelesen. Kannst du mir mehr dazu berichten? LG Nadine