Erste Erfolge der Lipödemversorgung

Im vorherigen Artikel erklärt Hendrikje worum es sich bei der Lipödem-Erkrankung handelt und wo die Probleme liegen.

Zu Risiken und Nebenwirkungen der aktuellen politischen Situation

Durch den persönlichen Kontakt mit Hr. Spahn im Oktober 2018 ist eine enorme und einmalige Welle im Rahmen der bedarfsgerechten Versorgung lipödemerkrankter Frauen entstanden.

Ab November 2018 folgten mehrere mediale persönliche Statements seinerseits. Er wolle sich der Sache annehmen und bis zum Herbst 2019 eine Lösung favorisieren. Durch stetiges Bemühen einer tatkräftigen Lipödemcommunity wurde das Thema der Versorgung im Bundesministerium (BMG) hoch und präsent gehalten.

Hr. Spahn kritisierte äußerst scharf die viel zu langwierigen Prozesse vom Gemeinsamen Bundesauschuss (GBA) in der Versorgung chronisch kranker Frauen. Seine präsentierte Idee stellte einen neuen Gesetzentwurf dar. Hierbei wolle er eine allgemeine Entscheidungsbefugnis haben, wenn die Prozesse im GBA zu lange dauern würden. Das dahinterliegen Ziel sei eine Behandlungsalternative zeitnah in die Wege zu leiten. Die Evidenzbasierung würde z.T. dabei außer Acht gelassen werden. Als Beispiel wurde die Lipödemversorgung benannt.

Hr. Prof. Dr. Hecken vom GBA erwiderte darauf in seiner Pressemitteilung vom 11. 01. 2019, dass das BMG schon längst nach geltender Rechtslage die Möglichkeit gehabt hätte, die Liposuction beim Lipödem zur Kassenleistung und zur Regelversorgung gemacht werden können. Eine Auseinandersetzung zwischen den Institutionen wurde deutlich spürbar.

Nun – eine knappe Woche später – erreichte die betroffenen Frauen folgende Mitteilung, präsentiert als eine einvernehmliche Lösung beider Parteien:

#Besserspätalsnie

Ab 2020 sollen schwerstbetroffenen Lipödempatienten die operative Versorgung– allerdings erstmal bis 2024 beschränkt und danach abhängig von den Ergebnissen einer Erprobungsstudie – auf Kassenleistung bekommen. (Quelle: EPD, vom 25.01.2019 14:15:00)

Der Brief, in dem dies formuliert wurde, bleibt der Außenwelt momentan jedoch versperrt.

Für die aktuelle Lipödemversorgung ist dies ein erster und wahnsinnig großer Erfolg, insbesondere, weil vielen Frauen und Familien nun Hoffnung auf eine verbesserte Lebensqualität gewährleistet wird. Hoffnung ist immer ein guter Begleiter und macht unzumutbare Zustände etwas aushaltbarer.

Parallel dazu hat dieser Lipödemvorstoß für erstaunliche mediale Präsenz und Berichterstattung gesorgt. Auch hier ist im Rahmen der Aufklärungsarbeit ein deutlich positiver Verlauf zu verzeichnen.

Allerdings hat das System – wie so häufig – mit der Lösungsidee starke Risiken und Nebenwirkungen, die ich einem Schreiben an den Minister transparent darstelle und diesem Beitrag anfügen möchte.

#Scheinlösung

Die gerade in den Medien eher positiv dargestellte Berichtserstattung (ich könnte auch von einer Scheinlösung sprechen) verschleiert leider damit die unzumutbaren Prozessverläufe im GBA, zum Leidwesen chronisch kranker Frauen. Daneben bleibt die Frage, was mit Betroffenen im Stadium 1 + 2 ist. Denn diesen wird eine adäquate Versorgung nach wie vor verwehrt. Mir ist kein einziger Fall bekannt, in dem eine chronische Erkrankung über 5 Jahre hinweg, urplötzlich sich verbessert hat, dir vielleicht?

Die Ironie dieser Idee – gesehen im Kontext der bereits vorhandenen Möglichkeiten – spricht für sich.

Ich halte auch hier in meiner Bilanzierung fest:

Die derzeitigen Versorgungzustände sind unzumutbar, eine klare Handhabung ist überfällig und sollte zeitnah in die Wege geleitet werden. Nebenbei ist die Umsetzung der Rechtsidee von Hr. Spahn (Vgl. TSVG) gemäß den gesetzlichen Grundlagen schon längst möglich.  Es hat den Anschein, dass wir für dumm verkauf werden sollten, dabei ist die Prozessverschleierung deutlicher als je zuvor:

Also, lieber Gemeinsame Bundesausschuss, und vor allem, lieber Hr. Minister:

Fehler lassen sich nicht schönreden, aber korrigieren – und genau dies ist notwendig, und zwar jetzt!

Details meiner Aussagen können dem folgenden Brief an den Minister entnommen werden:

Sehr geehrter Herr Minister,

natürlich sind die vergangenen Nachrichten an meiner Person und all den betroffenen lipödemerkrankten Frauen in den Stadien I. II und III nicht vorüber gegangen.

In aller Transparenz teile ich Ihnen meine Gedanken sowie Sorgen mit und möchte gleichzeitig eine konstruktive Lösungsidee hinsichtlich einer umfassenden Versorgung für ALLE skizzieren.

Ich stelle zunächst fest, dass die veröffentlichte Einigung zwischen Ihnen und Hr. Prof. Dr. Hecken zur Folge hätte, dass betroffene Frauen des Stadiums I + II nach einer schon andauernden Wartezeit von 5 Jahren erneut 5 Jahre auf die dringend benötigte und indizierte Behandlung (bei einer voranschreitenden chronischen Erkrankung) warten müssten. Die Gesamtdauer der Versorgungslücke läge dann bei 10 (!) anstatt 3 Jahren.

Ich komme erneut zu der Feststellung, dass aktuell Millionen von Frauen ohne adäquate Behandlung sind und rufe einmal das Video von vor einigen Wochen auf, in dem Sie – Hr. Spahn – sehr schön den langwierigen und unzumutbaren Verlauf der fehlenden Versorgung dargestellt haben.

Gleichzeitig erwähne ich auch mehrfachen Emailaustausch mit Herrn Prof. Dr. Hecken, in dem er selbst die Situation betroffener Frauen äußerst bedauert hat und zeitnahe Lösungen avisierte. Mir kommen ernsthafte Zweifel an der Wahrhaftigkeit der getätigten Aussagen.

Um die Transparenz zu gewährleisten, möchte ich den Verlauf des Verfahrens skizzieren:

Am 20 Mai 2014 (!) ist der Antrag der Patientenvertretung angenommen und die Beauftragung des UA MB in die Wege geleiten worden. Die Regelungen der §§ 135 und 137 c SGB V statuieren im Bewertungsverfahren eine Bearbeitungsdauer von grundsätzlich maximal 3 Jahren.

Transferiert bedeutet dies:  Es hätte am 20. Mai 2017 bereits eine Entscheidung des G-BA vorliegen müssen.

Ich verweise hierzu auf die anliegenden Ausführungen von Rechtsanwalt Daners aus Köln, die die juristische Perspektive darstellen. Folglich war der Gemeinsame Bundesausschuss nicht in der Lage, sich an die gesetzlichen Vorgaben zu halten, geschweige denn eine angemessene Lösung zu finden. Er ist seinen gesetzlichen Aufgaben schlicht und ergreifend nicht nachgekommen.

Der aktuelle Zustand ist unzumutbar. Sowohl bei der Lipödemerkrankung als auch bei sämtlichen anderen Verfahren, die dieser Grundlage ähneln, darf es nicht sein, dass die gesetzlichen Fristen – offenbar systematisch – missachtet werden.

Ich erinnere Hr. Spahn, Sie selbst haben die GBA – Verfahren – und die schleppende Prozessentwicklung stark und berechtigt kritisiert. Mit der aktuellsten Meldung scheinen Sie aber nun genau dies – was Sie doch genau nicht wollten – zu fördern.

Ich erlebe Sie hier äußerst ambivalent. Es widerspricht ihrer vorherig getätigten Kritik.

Ich glaube nicht, dass das Ihrem Sinne einer funktionierenden Gesundheitspolitik entspricht.

Konstruktive Kritik an der Versorgung lebt jedoch auch von lösungsfokussierten Vorschlägen, um somit diesen unerträglichen Zustand und das zu bemängelnde Verfahren zu beenden.

§ 94 Abs. 1 Satz 5 gibt Ihnen die Möglichkeit dem G-BA eine angemessene Frist der Versorgungsrichtlinien zu setzen. Nachdem spätestens im Mai 2017 ein Ergebnis hätte erzielt werden müssen, stellt sich mir die Frage, was eine angemessene Frist nun darstellt. Ich persönlich denke, dass ein kurzer überschaubarer Zeitraum angebracht wäre. Gleichzeitig könnte auch auf diesem Wege schwerstbetroffenen Frauen kurzfristig (und nicht erst in 12 Monaten) geholfen werden.

Der GBA wird auch in 6 Monaten und das hat er ja zu Genüge bewiesen, keine Lösung bringen können.

Ich möchte für die überfällige Versorgung der lipödemerkrankten Frauen und Familien Fakten schaffen:

§94 gibt Ihnen JETZT die Möglichkeit zu reagieren und dieses Martyrium zu beenden (was nebenbei auch auf andere Verfahren Wirkungen zeigen wird). Ich bitte Sie: Setzen Sie eine angemessene Frist und erzielen Sie dann die notwendige Lösung der operativen Therapie:

Gleichzeitig erinnere ich, dass der Vorsitzende des GBA Sie dazu auch in seiner Pressemitteilung eingeladen bzw. provoziert hat.

Die Erprobungsstudie kann – denn auch das ist ein Grundsatz der medizinischen Versorgung/Evidenzbasierung – dennoch starten, um erneut fundierte Ergebnisse zu bekommen.

Bilanzierend fasse ich zusammen:

Wort halten bedeutet, Taten walten zu lassen. Chronische Krankheiten müssen durch zeitnahe, adäquate Therapien Gesundung erfahren. Dies muss durch klare, konkrete Aussagen (in dieser Angelegenheit) Ihrerseits umgesetzt werden

Mit freundlichem Gruße

H. ter Balk

 

Hendrikje ter Balk

Hendrikje setzt sich leidenschaftlich für die Verbesserung der Versorgung von an Lipödem betroffenen Frauen ein. Auf dem Blog von #Gesundheit dokumentiert sie ihren Einsatz und fordert gesundheitspolitische Aufmerksamkeit ein – zum Beispiel bei Jens Spahn. Darüber hinaus hat sie in dem Bericht vom DGPRÄC Kongress 2018 wissenschaftliche Informationen zum Erkrankungsbild gesammelt und verständlich aufgearbeitet.

Vorheriger Beitrag
Die PJlerin | P.S.: Nimm Deine Tabletten
Nächster Beitrag
#Detektei – Fall 1: Die Myopie

8 Kommentare. Hinterlasse eine Antwort

  • Inge Grothe
    1. Februar 2019 21:09

    Es ist so toll liebe Hendrikje, wie Du Dich für uns Betroffene einsetzt und unseren jahrelangen Kampf wieder belebst.
    Ich danke Dir für all Deinen Einsatz.

    Antworten
    • Hendrikje terBalk
      1. Februar 2019 23:44

      Liebe Inge, ich danke dir ebenfalls für deine unermüdliche Arbeit bei dem Thema – und falls jemand aus Düsseldorf es hier lesen sollte, es gibt eine tolle SHG vor Ort.
      Liebe Grüße und auf bald!

      Antworten
  • Peggy Morsbach
    2. Februar 2019 03:15

    Meine liebe Hendrykje,
    auch von mir nochmals ein großes Dankeschön für dein Engagement und deinen unermüdlichen Einsatz, um für uns alle das bestmögliche an Behandlung zu erreichen. Man kann wirklich nur hoffen und beten, dass dein Einsatz nicht Umsonst ist und allen Worten, ob von Herrn Spahn oder auch Herr von Herrn Prof. Hecken, Taten folgen werden. Für uns alle wäre es das größte Geschenk. Danke

    Antworten
    • Hendrikje terBalk
      2. Februar 2019 12:06

      Liebe Peggy,

      vielen lieben Dank für deine Wort – gemeinsam haben wir schon einiges bewegen können. Ich hoffe, dass auf der gesundheitspolitischen Ebene noch etwas Platz nach oben ist und sein wird,bis die Studie adäquate Ergebnisse (als Ergänzung der bisherigen) liefert und liefern kann. Hab ein schönes Wochenende, lg die Rikje

      Antworten
  • Liebe Henrikje,
    ohne Deinen unermüdlichen Einsatz hätten wir nie eine Stimme bekommen. Daaanke.
    LG Michi

    Antworten
    • Hendrikje terBalk
      4. Februar 2019 09:22

      Liebe Michi,

      vielen Dank für deine Zeilen – mich freut, dass der politische Vorstoß mehr in die Wege geleitet worden ist und ich bin gespannt,
      ob und was dies noch bringen wird.
      Daneben meiner politischen Arbeit gibt es aber ja auch viele Beteiligte, die ebenfalls dazu beigetragen haben, dass es so vorran geht (z.b. einige Ärzte, Steffi Schröter mit Ihrer Aufklärungsarbeit usw.).

      Am 13.02 ist die Anhörung in Berlin, vielleicht wird es dort schon einige Neugikeiten geben, ich vermute (wenn überhaupt) eher ab Ende Feb, nach der GBA Sitzung.

      Danke für deine Zeilen und
      Viele Grüße

      die Rikje

      Antworten
  • Susanne Beissel
    6. März 2019 00:47

    Liebe Hendrijke! Dein Einsatz für alle an Lipödem Erkrankten Frauen ist unermüdlich, Klug und Stark,eben eine Lipödem Kämpferin! Ich danke Dir, meine größte Anerkennung und meinen Respekt ! Wir kämpfen und geben nicht auf!

    Antworten
    • Hendrikje terBalk
      6. März 2019 01:08

      Liebe Susa,vielen Dank für deine Zeilen – natürlich machen wir weiter. Es braucht in der Übergangslösung noch die Einzelfallentscheidung! glg die Rikje

      Antworten

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht.

Bitte füllen Sie dieses Feld aus
Bitte füllen Sie dieses Feld aus
Bitte gib eine gültige E-Mail-Adresse ein.

Menü